衛武營國家藝術文化中心 National Kaohsiung Center for the Arts (Weiwuying)

文｜臨床心理師 林希陶

衛武營國家藝術文化中心四月新戲，有一部非常特別的中文原創音樂劇《沒有臉的娃娃》，由四喜坊劇集製作演出。此戲主要是討論真實的醫學疾病—莫比烏斯症候群（Moebius Syndrome）。

這是一種罕見疾病，發生率極低，約百萬分之一，平均每百萬名嬰兒約出現2到20例。此一疾病主要影響個案大腦中第六對與第七對腦神經，因而無法順利做出微笑、皺眉、做鬼臉、眨眼睛等各種臉部動作，也無法讓眼睛橫向移動。因為臉部肌肉麻痺之故，語言、咀嚼、吞嚥也都可能出現困難。從過去研究可知，雖然這一群孩子智力是正常的，但人際互動出現問題幾乎無法避免。而以人際互動困難為核心症狀的自閉症病童中，約30％的孩子合併有莫比烏斯症候群。

如果實際與這些孩子接觸，會發現他們一直面無表情，而且嘴角往下沉，很像對方欠了自己很多錢，或是自己不想說話、很不願意繼續對話下去。因為生病之故而毫無笑容，也會讓人誤解不具有任何善意。眼神與人接觸的方式也過於怪異，眼睛只能上下移動，而不能水平移動。不能在他人說話時注視他人，也常被人誤會對他人毫無興趣或存有敵意。講話可能也含糊不清，話常常含在嘴巴裡，到底實際上要表達什麼會讓聽者有極大的困難與障礙(註)。

這些舉措確實都與自閉症類似，自閉症的核心問題是語言問題、人際問題、重複刻板行為，大約有百分之五十自閉症孩童終其一生都無法使用語言。因此，如果在路上或捷運裡看到特別的孩子出現一些奇怪的舉動與言行，千萬不要一下子就覺得他們要做出什麼驚天動地的事，或者反應過度地通報警察前來逮捕他們。我們外人可以做的，就是不要太快的侵擾對方，遠遠的觀察即可（也不需要眼睜睜的一直盯著對方，老師都有教，這樣很不禮貌）。

特殊兒童通常不會單獨行動，他們的家人比外人們緊張許多，也會擔心自己的孩子造成社會的困擾。這些同行的親友自然會好好處理他們特別的行為，外人不要太快干涉太多。如果對方真的需要外人協助，適時地讓座、遞茶水、送面紙等幫一些小忙即可。

如果想跟罕見疾病孩子們當朋友，這裡再更進一步分享專業臨床心理師與特殊兒童們初步建立關係的方法。我們到底怎麼跟這一群孩子溝通的？難道我們都是天賦異稟？天生神力？都不是，我們會傾聽他們，同理他們，進而理解他們的意圖。有了同理，才能開展一切的可能性。

所謂的同理，相信很多理解心理學人中心治療學派（Person-Centered Therapy）的人都略知一二。「真誠一致、無條件的正向關懷、同理式的理解」即能促成人的改變，讓人回到內外一致（congruence）的狀態。創始者羅傑斯（Carl R. Rogers） 後期甚至將此概念推廣到跨文化的溝通，協助不同族群相互理解。六零年代冷戰時期所發生的古巴危機可緩和下來，此一理念在其中著墨甚深。不然美蘇雙方可能會因為不當軍事調動而引發第三次世界大戰。

同理的基石是傾聽，良好的傾聽是這樣發生的：態度親和，眼睛注視著對方，注意聽對方說話，適時發出肯定句「嗯」、「欸」、「喔」，並在肢體語言上傳遞出正在認真聽的訊息，如點頭、身體略往前傾等等。聽了一段時間之後，會摘要對方重要的內容，並且鼓勵對方持續往下的「然後呢」、「原來如此」等詞語，才有可能讓對話繼續。特別要注意的是，在整個過程中，不會有「是嗎」、「真的是這樣嗎」這種輕易就否定對方的話語。如此，具備了良好的傾聽要素，所謂的同理才有可能隨後出現。最後才可能跟他們好好地建立關係，形成良好的互動循環。

或許，下次遇到自己不理解的事物，不要先批判，不要先武裝自己，改換成停下來傾聽對方，理會其表達之意義，才可能真正得知其內心的意圖。而衛武營國家藝術文化中心的新戲《沒有臉的娃娃》，提供了所有大人小孩一次重新省思的契機，不只更加理解莫比烏斯症候群，更可以對整個罕見疾病族群有更深刻的認識。

註：關於莫比烏斯症候群的外觀與互動障礙，可參閱以下兩支影片：https://reurl.cc/8W8qdb；https://reurl.cc/mGAlEY

文章撰寫：林希陶 臨床心理師
現任高雄市立成功特殊教育學校臨床心理師、PanSci泛科學專欄—「科學帶大孩子」。專長為兒童發展、親子教養、注意力提昇。近來將自身育兒經驗，集結為《心理師爸爸的心手育嬰筆記》。